A les últimes dècades, l’esforç de totes i tots els professionals dedicats als serveis residencials per a persones amb discapacitat intel·lectual, ha estat el d’anar esborrant el concepte “serveis residencials”, per substituir-lo per un de més pròxim i càlid com és el concepte “llar de vida”.
Aquest canvi, no es correspon només amb una transformació de nomenclatura o denominació en el marc de l’àmbit professional sinó que, cada vegada més, respon a un canvi de concepte. El salt conceptual que hi ha al darrera del pas de “serveis residencials” a “llar de vida”, implica un trencament de paradigma i visió. Aquest salt és tan gran com el pas de l’era analògica a l’era digital, o com passar de comunicar-nos per carta a fer-ho per e-mail o whatsapp.
En aquesta transformació, prenen rellevància les necessitats de la persona atesa per a desenvolupar-se de manera plena en tots els àmbits, en detriment del que necessita l’engranatge del servei per a un funcionament eficient. Això no significa l’eliminació de les estructures de servei que conformen una residència o una llar, sinó que aquestes queden sotmeses a donar compliment a les necessitats de les persones ateses.
Això queda reflectit especialment en la manera en que es treballen les particularitats individuals de cadascú i en la proposta d’activitats adequada a cada persona. La idiosincràsia de cada residència i de cada unitat de convivència s’adapta als ritmes i costums de les persones que hi conviuen.
L’esforç portat a terme per tots els professionals implicats ha estat encomiable. Aquest canvi de concepte és un camí llarg i costerut, però alhora és el que ens mostra millors paisatges durant el seu recorregut. El camí fàcil sol ser curt i monòton i presenta menys oportunitats de desenvolupament.
Acompanyar a les persones ateses durant el seu dia a dia i, de vegades, durant tota una vida, implica veure-les créixer i evolucionar en totes les seves etapes. Però, també implica veure-les morir.
El fet de crear “llars de vida” on les persones comparteixin amb nosaltres, els professionals, el seu projecte vital, també implica paradoxalment crear “llars de mort” on puguin acabar el seu recorregut.
En els últims temps, hem anat aprofundint en aquest tema, arribant a la conclusió que, si per principi, la finalitat d’aquesta transformació és que la persona atesa visqui la residència com si fos casa seva i no com un lloc de pas, cal tenir en compte que això implica també preparar les persones i els professionals que les acompanyen per la mort.
Fa uns anys, es va voler estudiar com es vivia el procés de mort en diferents serveis residencials dels Estats Units.(1) Analitzant els serveis on hi havia hagut defuncions, es va arribar a la conclusió que:
- El 78% de les persones amb discapacitat intel·lectual, no tenien consciència de que estaven al final de la vida.
Amb quins percentatges s’informa a les persones que estan en el tram final de la vida?
- Persones amb discapacitat greu 18%
- Persones amb discapacitat moderada 45%
- Persones sense discapacitat 95%
Avui dia encara ens costa parlar de la mort, de la pròpia i de la de les persones properes. Tanmateix cal tenir en compte que aquest és un tema que ha agafat preponderància en la prestació de serveis de vida per a les persones amb discapacitat. El model d’atenció centrat en la persona, ha de contemplar poder parlar de la mort amb naturalitat, i donar eines a les persones ateses, així com a les famílies i als professionals per gestionar-ho.
Perquè parlar de qualitat de vida és també parlar de qualitat de mort.
(1) Referències: Tuffrey‐Wijne, I., Finlayson, J., Bernal, J., Taggart, L., Lam, C., i Todd, S. (2020). Communicating about death and dying with adults with intellectual disabilities who are terminally ill or bereaved: A UK‐wide survey of intellectual disability support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, VOL. 33(5), pag. 927-938.
Ramón Ramírez Berengué. Coordinador de l’Àrea de Psicologia i Psiquiatria
